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ONG Fibro Protesta Ya
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 Article publié le 21 février 2021.

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La ONG Fibro Protesta Ya (CIF : G54935770) es una entidad de carácter nacional y sin ánimo de lucro, creada en 2015 para dar visibilidad y voz a l@s afectad@s de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad.

Puesto que la sanidad es un derecho universal para todas las personas del territorio español, La ONG se compromete a crear conciencia de su problemática actual y velar por sus derechos, utilizando todos los medios a su alcance, haciendo manifiestas las graves desigualdades que en las diferentes Comunidades Autónomas.

El objetivo es dar información a la población sobre estas patologías y guiar, a quienes sospechen que están afectados para recibir la ayuda terapéutica que necesiten.

Una de las grandes metas es organizar un Congreso, apoyado por los grupos parlamentarios, para congregar a investigadores, médicos, administración nacional y regional, INSS, asociaciones y afectad@s, para la formación y actualización de todas las partes en cuanto a los avances en investigación referente al diagnóstico y el tratamiento de estas cuatro patologías.

Otra es ayudar a desarrollar un plan nacional que permita mejorar la situación sanitaria actual de los afectados y afectadas, involucrando tanto al Gobierno, a través de los ministerios, como a los diferentes grupos parlamentarios que puedan ayudar a presentar una proposición no de ley, manteniendo siempre la neutralidad de la organización.

El gran proyecto es crear una proposición de ley que recoja todas las peticiones que se deseen realizar, para que pueda ser presentado en las Cortes de forma conjunta por diferentes grupos parlamentarios.

La ONG busca planes que permitan la auto financiación, además de conseguir subvenciones, donativos y ayudas que permitan afrontar los gastos derivados de las acciones, así como capital suficiente para enviar a la Universidad Católica de Valencia, con la que mantienen un convenio de colaboración en el estudio clínico del dolor en fibromialgia…

Este año. debido al Covid, la asociación no puede realizar actividades pero propone a todos los enfermos neuroinmunes contar su historia a través de un libro virtual

 

 

Harmonie Botella.
Presidenta de la ONG Fibro Protesta Ya

Presidenta de la asociación cultural :ANUESCA.

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